Seltene Krankheiten und ihren Auswirkungen den Alltag der Betroffenen werden in Deutschland nach wie vor zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Das Gesundheitssystem gerät dabei jedoch immer mehr unter Druck durch das Aufkommen von schweren und teilweise neuartigen oder kaum erforschten Krankheiten. Die Corona-Pandemie hat diese Schwachstellen offengelegt und in die Mitte der gesellschaftlichen Aufmerksamkeit getragen.
ME/CFS – das chronische Erschöpfungssyndrom
Das Krankheitsbild „chronisches Erschöpfungssyndrom“ mit Symptomen wie Herzrasen, Schwindel und Blutdruckschwankungen (ME/CFS) und der Umgang damit stand nun diese Woche im Mittelpunkt einer Bundestagsdebatte.
In der CDU/CSU-Fraktion haben wir einen Antrag im Bundestag eingebracht, in dem wir die Bundesregierung auffordern, endlich mehr für Menschen zu tun, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Unsere Gesundheitssysteme müssen besser ausgestattet werden! Denn: In Deutschland sind Schätzungen zufolge rund 4 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten betroffen.
Zu ihrem Krankheitsbild gibt es viel zu häufig nur wenig Forschung und kaum Therapiemöglichkeiten. Die Folge ist ein hoher Leidensdruck bei den Betroffenen ohne Aussicht auf Besserung. Hinzukommt, dass Fehldiagnosen die Lage der Betroffenen noch verschlimmern können.
Wir fordern: Mehr Forschung!
Zu wenige Personen müssen zu viele Patienten mit den unterschiedlichsten Erkrankungen begleiten. Deswegen ist es besonders wichtig, dass – wie wir es fordern – seltene Krankheiten erforscht werden, die Ärzteschaft dafür geschult wird sowie Medikamente entwickelt und zugelassen werden.
Wir haben in Deutschland hervorragende medizinische Forschungseinrichtungen, aber bisher wird zu wenig investiert. Viele Betroffene sind in hohem Maße auf Spenden angewiesen. Das ist ein unhaltbarer und für ein reiches Land wie Deutschland beschämender Zustand, den die Ampel dringend korrigieren muss.
Global denken!
In unserer global vernetzten Welt machen Infektionskrankheiten nicht an Ländergrenzen halt. Seltene Krankheiten breiten sich weltweit aus. Deswegen ist es umso wichtiger, dass wir hier auch international zusammenarbeiten.
In vielen afrikanischen Ländern gibt es durch die Erfahrungswerte mit Infektionskrankheiten (Ebola oder Malaria) bereits einige hervorragende Forschungseinrichtungen auf diesem Gebiet. Durch eine bessere Vernetzung im Gesundheitsbereich können wir alle profitieren. Ich setze mich daher besonders dafür ein, dass wir das Thema gesundheitliche Versorgung und Vorsorge global denken.