Im Namen der Baker Tilly Stiftung durfte ich dem Projekt SoMA e.V. einen Spendenscheck in Höhe von 2.000 Euro übergeben.
Neuer Mut für Betroffene
SoMA bedeutet ausgeschrieben „Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen“ und trägt seit mehr als 30 Jahren wesentlich dazu bei, Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich Lebensqualität, Lebensfreude und Selbstbewusstsein zurückzugeben. Mittels verschiedenster Beratungs- und Hilfeleistungen informiert SoMA Betroffene und ihre Angehörigen über dieses seltene Krankheitsbild, dessen Folgen sowie Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten. Daneben bietet SoMA die Möglichkeit zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch. Spezielle Jugendfreizeiten für Betroffene fördern Selbstbewusstsein und Selbständigkeit im Alltag.
Seltene Erkrankungen
Etwa jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Kind mit solchen anorektalen Fehlbildungen geboren. Damit zählt dieses Krankheitsbild aufgrund seiner Seltenheit zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen. Bei meinem Besuch der Einrichtung ist mir wieder einmal bewusst geworden, dass wir unsere Forschungsanstrengungen weiter erhöhen müssen, um die Ursachen Seltener Erkrankungen schneller und besser zu erkennen und geeignete Diagnose-, Behandlungs- und Nachsorgemethoden zu entwickeln, damit auch diese Erkrankungen dieselbe Aufmerksamkeit erfahren wie die großen „Volkskrankheiten“.
Fördermaßnahmen des Bundes
Seit dem Jahr 2003 hat das Bundesforschungsministerium für nationale wie auch internationale Forschungsanstrengungen in diesem Bereich Fördergelder in Höhe von insgesamt 172 Millionen Euro bereitgestellt. Dabei spielt die internationale Zusammenarbeit in Forschungsverbünden wie zum Beispiel im Rahmen des „International Rare Diseases Research Consortium“ eine besonders wichtige Rolle. Viele Krankheitsbilder sind nämlich oftmals zu komplex und die Betroffenenzahlen in einem einzigen Land für breit angelegte und zuverlässige wissenschaftliche Untersuchungen in vielen Fällen zu niedrig.